Больные СМА в России получат препараты до конца года

Все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены лекарствами до конца 2021 года, заявил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

При СМА утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.

В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни – «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат «Золгенсма». 

«Сегодня принято еще одно очень важное решение – были рассмотрены дополнительные закупки препарата «Нусинерсен» и «Рисдиплам», таким образом, все пациенты в РФ будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», – сказал Ткаченко.

Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» ранее подписал президент РФ Владимир Путин.

Фонд будет получать заявки на лекарства от родителей больных детей, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных минздравов.