Путин рассказал о поддержке для больных СМА

Президент РФ Владимир Путин в ходе пресс-конференции ответил на вопрос о финансовой поддержке для больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

В начале декабря в России зарегистрировали препарат «Золгенсма» – самый дорогой препарат в мире: один укол стоит более двух миллионов долларов. Сотрудник СМИ поинтересовался, как будет происходить господдержка для больных СМА.

Путин напомнил, что был создан фонд «Круг добра», который финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых.

«Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему, к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена», — сказал глава государства.

Цена других лекарств от СМА меньше: укол «Спинразы» — 750 тысяч долларов, «Рисдиплама» — 340 тысяч долларов.

СМА в России входит в общий перечень из 258 орфанных заболеваний. Спинальная мышечная атрофия – наследственное нервно-мышечное заболевание. Детей с таким диагнозом в России – более тысячи.